25 ans de lutte contre la mucoviscidose

L'association Vaincre la mucoviscidose s'apprête à lancer sa 25e Virade de l'espoir.

Quel bilan tirer aujourd'hui?

En 25 ans, il y a eu beaucoup de progrès au niveau de la prise en charge. La maladie est davantage connue, même si on ne sait toujours pas la guérir. La mucoviscidose est une pathologie lourde et contraignante, c'est en ce sens que la priorité, toutes ces années, a été de soutenir la création de centres spécialisés multidisciplinaires.

D'un point de vue thérapeutique, quelles avancées vous semblent les plus significatives?

On sait dorénavant mieux traiter la maladie. Le dépistage néonatal a par exemple été crucial, puisqu'il permet des actions de prévention et une prise en charge très tôt de l'enfant. Avant, les plus jeunes patients pouvaient être malades mais étaient diagnostiqués avec retard. Au niveau respiratoire, plus la prise en charge est précoce, plus les germes peuvent être éradiqués, ce qui signifie moins d'infections.

La révolution s'est aussi manifestée au niveau alimentaire avec les extraits pancréatiques qui permettent d'aider à la digestion. Les malades atteints de la mucoviscidose ne fabriquent pas les enzymes qui digèrent les graisses, ce qui posait un grave problème dans le quotidien des patients. Comme ils digéraient mal, ils ne grossissaient pas. C'était catastrophique: les décès liés à la dénutrition étaient majoritaires par rapport à ceux liés aux infections pulmonaires. Désormais, les patients peuvent manger de tout avec un régime alimentaire qui reste généralement hypercalorique.

L'organisation des soins aide aussi beaucoup à la prise en charge. Les centres spécialisés sont désormais composés de professionnels de plusieurs spécialités (médecins, kinésithérapeutes, infirmières, diététiciennes, psychologues, etc.), ce qui facilite le rôle crucial de la coordination. Il existe au moins un ou deux centres par région. C'est l'assurance d'une bonne prise en charge.

Comment peut-on contribuer aux actions pour vaincre la mucoviscidose?

En premier lieu, en venant participer aux Virades! Sur notre site Internet, est mis en ligne la liste des Virades qui ont lieu à à côté de chez vous. Il est également possible de nous soutenir à distance via les dons en ligne qui servent à financer en priorité les projets de recherche et la qualité des soins dans les centres spécialisés. Enfin, à défaut de trouver un traitement, le don d'organe reste ce qui sauve les patients. Pourtant, ces dernières années, le nombre de transplantés a stagné. En France, 200 greffes ont lieu par an. Sur ce chiffre, 72 sont des greffes sur des patients atteints de la mucoviscidose. Ce n'est pas encore assez, chaque année 10 à 15 patients, comme Grégory Lemarchal, décèdent dans l'attente d'une transplantation.
L'Express 26 septembre 2009 News Yahoo