L'entourage des malades d'Alzheimer est au coeur cette année en France de la 16e journée mondiale

Affection chronique incurable qui touche essentiellement les personnes âgées, la maladie d'Alzheimer altère la mémoire et le raisonnement.

Elle concerne plus de 25 millions de personnes au  monde, dont 850.000 personnes en France, et pourrait affecter en 2020 le quart  des plus de 65 ans.

Les proches des malades d'Alzheimer sont souvent considérés comme "les deuxièmes victimes" de la maladie. 60% des malades vivent à domicile et l'accompagnement au quotidien est souvent très éprouvant. Or les structures de soutien pour les malades et les aidants sont largement insuffisants.

Selon France Alzheimer, l'aidant principal, en général un membre de la famille, consacre entre 5heures et 17h30 par jour à  l'accompagnement de la personne malade. "Pour rompre l'isolement, il faut maintenir un lien social", dit Florence Lustman, responsable du pilotage du plan Alzheimer qui veut "améliorer la  qualité de vie du couple malade/aidant".

Déjà France Alzheimer propose aux proches une formation visant à améliorer la compréhension de la maladie et à favoriser "les bonnes pratiques". La  fondation Novartis propose à partir du 21 septembre des modules accessibles en  ligne (www.prochedemalade.com).

La recherche
Grâce notamment au développement de la neuro-imagerie de pointe, la recherche connaît des succès. La détection des lésions s'affine et la compréhension de la maladie progresse.

En outre, 15 ans après la découverte d'un premier facteur génétique de prédisposition, trois nouveaux facteurs de susceptibilité génétique viennent d'être identifiés par deux équipes de chercheurs dont une équipe française, financée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012.

Actuellement, 70 molécules sont en développement dans le monde, mais "on en sait beaucoup moins sur cette maladie que sur le cancer ou le sida", regrette Philippe Lagayette, président de la Fondation de coopération scientifique sur la maladie d'Alzheimer.

Pour le Pr Bruno Vellas, responsable du gérontopole du CHU de Toulouse, qui  prévoit "des avancées importantes dans les années qui viennent", ralentir la progression de la maladie "serait déjà considérable". "Il y a très peu de maladies chroniques qu'on guérit", dit-il.

Selon lui, deux études sont en cours en France sur la prévention, l'une autour de l'impact éventuel de la consommation du gingko-biloba -dont les effets sur la démence n'ont pas été établis-, l'autre mêlant oméga 3, culture physique et exercices cognitifs.

Manifestations dans toute la France
A l'occasion de la journée mondiale, les associations locales de  France-Alzheimer ont prévu des tournois de foot, projections de film, déjeuners  dansants, concours de dessins (détails sur www.francealzheimer.org).

L'association ARTZ (Artists for Alzheimer 's), qui propose régulièrement des visites dans des musées, a réalisé un documentaire, "je me souviens mieux quand je peins". La ville de Nantes a inauguré jeudi sa "maison des aidants", un lieu de soutien et de formation.
Info France 3 21 septembre 2009